Programa de investigaciónAll of Us
Sobre All of Us Research
En mayo de 2018, los Institutos Nacionales de la Salud (NIH) anunciaron que comenzó la inscripción nacional para el Programa de Investigación All of Us, un esfuerzo trascendental para avanzar en la prevención, el tratamiento y la atención individualizados para personas de todos los orígenes. Las personas mayores de 18 años, independientemente de su estado de salud, ya pueden inscribirse.
La NHMA y la investigación de todos nosotros
La National Hispanic Medical Association se enorgullece de ser socio de All of Us Research en su intento de transformar la relación entre los investigadores y los participantes, reuniéndolos como socios para informar sobre las direcciones, los objetivos y la devolución responsable de la información de la investigación del programa.
Las minorías representan el 38% de la población estadounidense y van camino de superar el 56% de la población. Pero solo representan el 10% de los participantes en ensayos clínicos.
Entre las poblaciones infrarrepresentadas en la investigación biomédica se encuentran las minorías étnicas, así como la edad, el sexo, el género, la orientación sexual, los ingresos, la educación, la geografía, el acceso a la asistencia y la discapacidad.
Los afroamericanos representan el 13,2% de la población estadounidense, pero sólo el 5% de los participantes en ensayos clínicos en todo el país.
Los hispanos representan el 17% de la población estadounidense, pero sólo el 7,6% de los participantes en ensayos clínicos de los NIH y el 1% de los participantes en ensayos clínicos de todo el país.
Aspectos innovadores de todos nosotros
- Diversidad a escala de 1 millón de personas: demográficamente, geográficamente, médicamente y, en especial, los infrarrepresentados en la investigación biomédica
- Diversidad de tipos de datos recogidos longitudinalmente: clínicos, ambientales, genéticos, conductuales, socioeconómicos
- Losparticipantes son socios: se les incluye en la gobernanza, se les invita a co-inventar sistemas y a hacer aportaciones a la ciencia, y se les devuelve todos los datos y la información.
- Recurso nacional y abierto para todos: abierto al público y a todos los investigadores, software y herramientas de código abierto
¿Cuál es la promesa para los participantes?
- Una oportunidad para ayudar a combatir las enfermedades y mejorar la salud de las generaciones futuras.
- Una oportunidad para aprender sobre su propia salud, incluyendo factores de riesgo o exposiciones personalizadas.
- La capacidad y la elección de acceder a sus propios datos, incluidos los registros sanitarios cada vez más ricos.
- Una oportunidad para garantizar que su comunidad esté incluida en los estudios que conducen a nuevos conocimientos y tratamientos.
- Una oportunidad para conocer otras oportunidades de investigación que puedan interesarle.
- La opción de conocer a otras personas como tú, e incluso unirte a algunas de ellas para proponer e investigar.
Como participante en el Programa de Investigación All of Us, su viaje podría ser así...
- Conozca el programa de investigación All of Us
- Crear una cuenta
- Dar el consentimiento para inscribir y compartir sus datos
- Comparta su historia clínica electrónica
- Responder a las encuestas
- Medirse y proporcionar muestras biológicas
- Seguimiento y visualización de sus datos