Programa de investigaciónAll of Us
Sobre All of Us Research
En mayo de 2018, los Institutos Nacionales de la Salud (NIH) anunciaron que comenzó la inscripción nacional para el Programa de Investigación All of Us, un esfuerzo trascendental para avanzar en la prevención, el tratamiento y la atención individualizados para personas de todos los orígenes. Las personas mayores de 18 años, independientemente de su estado de salud, ya pueden inscribirse.
La NHMA y la investigación de todos nosotros
La National Hispanic Medical Association se enorgullece de ser socio de All of Us Research en su intento de transformar la relación entre los investigadores y los participantes, reuniéndolos como socios para informar sobre las direcciones, los objetivos y la devolución responsable de la información de la investigación del programa.
Representación de las minorías en los ensayos clínicos
Las minorías representan el 38% de la población estadounidense y van camino de superar el 56% de la población. Pero solo representan el 10% de los participantes en ensayos clínicos.
Los afroamericanos representan el 13,2% de la población estadounidense, pero sólo el 5% de los participantes en ensayos clínicos en todo el país.
Los hispanos representan el 17% de la población estadounidense, pero sólo el 7,6% de los participantes en ensayos clínicos de los NIH y el 1% de los participantes en ensayos clínicos de todo el país.
La plataforma Researcher Workbench y su conjunto de herramientas personalizadas están a disposición de los investigadores autorizados. El Researcher Workbench proporciona acceso a los datos del Nivel Registrado. Sus potentes herramientas permiten el análisis de datos y la colaboración. El banco de trabajo también ofrece ayuda integrada y recursos educativos a través del centro de asistencia al usuario del banco de trabajo.
Más información sobre el Workbench del Investigador
Proveedores profesionales
- La medicina de precisión está todavía en sus inicios, por lo que los proveedores no disponen de suficiente información para ofrecer una atención de precisión para muchas afecciones.
- El desarrollo de enfoques individualizados de la atención suele requerir tiempo extra.
- Puede ser difícil coordinar la atención entre muchos proveedores diferentes, especialmente con los registros médicos y los datos clave dispersos en diferentes silos.
Investigadores biomédicos
- Los investigadores dedican mucho tiempo y recursos a crear nuevos sistemas informáticos, bases de datos y herramientas de análisis.
- La recogida de datos no está estandarizada, por lo que los datos pueden estar aislados y ser difíciles de integrar.
- Los recursos de un solo laboratorio pueden no ser suficientes para responder a la pregunta de investigación.
Aspectos innovadores de todos nosotros
- Diversidad a escala de 1 millón de personas: demográficamente, geográficamente, médicamente y, en especial, los infrarrepresentados en la investigación biomédica
- Diversidad de tipos de datos recogidos longitudinalmente: clínicos, ambientales, genéticos, conductuales, socioeconómicos
- Los participantes son socios: se les incluye en la gobernanza, se les invita a co-inventar sistemas y a hacer aportaciones a la ciencia, y se les devuelve todos los datos y la información.
- Recurso nacional y abierto para todos: abierto al público y a todos los investigadores, software y herramientas de código abierto
¿Cuál es la promesa para los proveedores?
- Con el tiempo, el aumento de las pruebas científicas y la mejora de las directrices permitirán ofrecer oportunidades de medicina de precisión a más personas y afecciones:
- Mejor comprensión del impacto de los factores ambientales y de estilo de vida en la salud.
- Mayor conocimiento de las diferencias en los factores de riesgo y la respuesta a los tratamientos entre diversas poblaciones.
- Más información sobre el desarrollo de las condiciones que permitirán una detección más temprana.
- Una comprensión más profunda de las diferentes condiciones que pueden permitir una mejor estratificación.
- Innovaciones que pueden facilitar el intercambio de historias clínicas electrónicas con otros proveedores y pacientes.
- Nuevos conocimientos para ayudar a abordar las disparidades sanitarias, aumentar el compromiso de los pacientes y comprender la utilidad de los dispositivos y las aplicaciones de salud de los consumidores.
Datos clave para los proveedores sobre el programa de investigación All of Us
- La participación es gratuita.
- Los pacientes no necesitan cambiar de proveedor para afiliarse.
- La inscripción no interferirá en el modo en que los pacientes reciben la atención de su equipo sanitario actual.
- Se pedirá a los participantes que completen encuestas en línea sobre su historial de salud, sus hábitos de vida y su entorno.
- Se puede pedir a los participantes que faciliten el acceso a sus historiales médicos electrónicos.
- Es posible que se pida a los participantes que acudan a un centro asociado para que se les tomen medidas físicas básicas y proporcionen muestras de sangre y orina. Si lo hacen, recibirán 25 dólares por su tiempo.
- El programa cuenta con rigurosas salvaguardias para proteger la seguridad de los datos y la privacidad de los participantes.
- El programa puede durar 10 años o más.
- Los participantes pueden retirarse en cualquier momento.
- Los participantes tendrán acceso a sus propios datos y a los resultados resumidos de todo el programa.
¿Qué es el programa de investigación All of Us?
El Programa de Investigación All of Us es un ambicioso esfuerzo por reunir datos de un millón o más de personas que viven en Estados Unidos para acelerar la investigación y mejorar la salud. El programa estará abierto a personas tanto sanas como enfermas, de todas las comunidades. A diferencia de un único estudio de investigación centrado en una enfermedad o población específica, All of Us servirá como recurso nacional para miles de estudios, que abarcarán una amplia variedad de condiciones de salud.
¿Quién puede unirse a All of Us?
Inicialmente, la inscripción estará abierta sólo a quienes vivan en Estados Unidos, tengan 18 años o más, sean capaces de dar su consentimiento por sí mismos y no estén encarcelados. En el futuro, ampliaremos la inscripción para incluir a los niños y otras poblaciones especiales.
¿Qué tendrán que hacer mis pacientes?
Se pedirá a los participantes que rellenen encuestas y compartan información sobre su historial de salud, sus hábitos de vida y su exposición al medio ambiente a lo largo de varios años. También se les pedirá que faciliten el acceso a sus historiales médicos electrónicos y que acudan a un centro de inscripción local para que les tomen medidas físicas y les proporcionen muestras de sangre y orina.
¿Tendrán mis pacientes acceso a los resultados y datos del programa?
Los participantes tendrán acceso a sus propios datos junto con los resultados resumidos de todo el Programa de Investigación All of Us. All of Us no se comunicará directamente con los equipos de atención médica de los participantes, pero éstos podrán optar por compartir la información de All of Us con sus proveedores.
¿Cómo protegerán la privacidad de mis pacientes?
El programa cuenta con numerosas salvaguardas para minimizar los posibles riesgos para la seguridad de los datos y la privacidad de los participantes. Por ejemplo, encriptamos los datos de los participantes, mantenemos los nombres de los participantes y otros identificadores personales separados de su información sanitaria, y probamos la seguridad de los sistemas de All of Us de forma continua.
¿Quién podrá acceder a los datos de All of Us?
Los datos que All of Us recoja serán accesibles a los investigadores de Estados Unidos y de todo el mundo para acelerar la investigación sanitaria y los avances médicos. Para acceder a los datos, los investigadores deben cumplir unas estrictas normas para mantener la privacidad y la seguridad de la información de los participantes.